“O que supostamente deveria ser a imagem de uma praia paradisíaca cheia de palmeiras, mar, muita luz e amor é, afinal de contas, uma montanha russa com subidas e descidas intermináveis, assustadoras… mas onde felizmente não falta Amor. É a lua de mel transformada em tempos de fel…
O nosso voo começou em meados de setembro de 2019. Tinha a M 6 anos. Ao longo da viagem teve início a manifestação dos primeiros sintomas, que se foram agravando ao longo dos dias, fazendo-se notar uma sede constante, mesmo durante a noite, com a necessidade permanente de urinar, e muita, muita fome. Nos últimos dias instalou-se também um prurido genital arrebatador. Face aos sintomas a decisão tomada foi: aterragem de emergência!!!
Aproximação à pista e… chegámos às Mal (divas)!
A aterragem foi cruel e não faltou a sensação de que tudo fica lá em baixo…
No dia 5 de outubro de 2019, a M deu entrada num Hospital Pediátrico. A preocupação era grande e apesar de haver uma remota possibilidade de poder ter diabetes (a internet vai sempre dando as suas pistas), esse era um pensamento que pouco assolava a nossa mente.
Talvez uma infeção urinária?!
Depois de chamada à triagem, a preocupação aumentou. O teste realizado para medir a glicémia nem sequer apresentava resultado… Foi enviada de imediato para um quarto da urgência e outros exames foram realizados.
Primeira informação médica: a sua filha tem a glicémia a 700!
Não se apercebeu de nada fora do normal?
Relatei os sintomas, mas ainda sem saber bem o que se estaria a passar. Ouvi a palavra insulina, que me despertou para uma nova possibilidade.
Perguntei: – Mas a minha filha tem diabetes?
A médica acenou afirmativamente e disse-me: – Vão ter de ficar internadas uns dias…
Com este panorama, a visão da nossa janela mudou…! Pela minha cara começou a escorrer um mar interminável de lágrimas, agarradas ao desespero e à sensação de plena incapacidade para resistir e lutar por mais uma situação tão difícil. Sim, foram estes os meus primeiros sentimentos e, afinal de contas, não estavam assim tão distantes do que se viria a tornar realidade.
Estivemos internadas cerca de 8 dias, de modo a adquirir e cimentar algumas das aprendizagens necessárias ao nosso novo dia-a-dia. A M foi, desde o segundo dia, uma lutadora. Aceitou bem a necessidade de ser picada constantemente e foi interiorizando as novas regras de vida, sendo desde sempre muito responsável e cooperante. É um dos fatores que nos tem aliviado e diminuído a bravura dos dias. É uma guerreira, agora com 7 anos.
Saídas do internamento iniciámos uma nova rota, desta vez a volta ao mundo da diabetes tipo 1.
A nossa rotina mudou ainda mais. Picadas a toda a hora, pesagem de alimentos, cálculos e mais cálculos, noites mal dormidas ou não dormidas, acompanhadas de um receio permanente. Dúvidas e mais dúvidas.
Dias e meses de angústia, medo, ansiedade que afetaram e afetam ainda todas as dinâmicas familiares.
O regresso à escola, a passagem de informação e de ensinamentos aos Professores e Auxiliares, em tempos em que ainda nem nós estávamos capacitados para o fazer (ainda não estamos!)… O corre corre constante para dar suporte aos Professores quando as dificuldades e dúvidas apareciam… enfim… Uma confluência de sentimentos, emoções e novos fatos, que nos foram toldando e cansando a mente e o corpo.
O acompanhamento médico, com consultas aquém do que consideramos necessário face aos desafios e pese embora o esforço dos médicos e enfermeiros envolvidos, não foi suficiente para nos ajudar a contornar todas as dificuldades.
A utilização de auxiliares tecnológicos, designadamente o Libre e mais tarde o Miao Miao, foram, a partir de determinado ponto, um amparo fundamental, que não nos traria a confiança entretanto adquirida (fundamental), sem o apoio permanente e incansável de um portador de Diabetes Tipo 1, com um nível de altruísmo e uma capacidade de ajuda bem acima do normal. A ele o nosso eterno BEM HAJA*! Muitos o conhecem e ele sabe quem é.
Sem fazer escala para falar na doença entretanto aparecida e que também a todos afeta, a COVID19, foco-me não apenas na nossa experiência com o diagnóstico da DT1, mas numa particularidade da doença, que tem sido a responsável por uma maior instabilidade no quadro da sua evolução. A chamada Lua de Mel. E aqui chegamos ao cerne da questão: o pâncreas é um brincalhão! Do que me é dado a conhecer, na Diabetes Tipo 1, o pâncreas deixa de produzir insulina. Acontece que, na fase inicial da doença, este brincalhão resolve trocar-nos as voltas e quando lhe apetece, sem pré-aviso, vai fazendo umas descargas de insulina. Estas descargas, não previsíveis, alteram significativamente o quadro da Diabetes, numa fase inaugural, transformando as oscilações da glicémia numa espécie de montanha russa incontrolável e de difícil compreensão.
Nós já vamos no 264º dia da volta ao mundo na DT1 e a montanha russa continua a ser o carrocel dos nossos dias, bastante difíceis, e das noites intermináveis. As experiências têm sido muitas e os gráficos com alguma estabilidade são raros. Quando nos presenteiam, enchem-nos de expetativa e os dias/noites são mais animadores, mas logo a seguir fazem questão de nos lembrar que continuamos em… LUA DE MEL!!! Ou LUA DE FEL??? Já aumentámos insulina basal, já diminuímos insulina basal, já mudámos a hora de administração da insulina basal, já analisámos os rácios das refeições, já retirámos lanches e ceias, já… já… fizemos tanta coisa e continuamos a testar… Se numa noite com determinadas condições até há alguma estabilidade, noutra, com as mesmas condições, são necessárias várias correções ou então a administração de hidratos de carbono de ação rápida (usamos açúcar)… Se durante o dia a dificuldade em contornar as brincadeiras do pâncreas é menor (apesar de requerer grande monitorização e acompanhamento), porque estamos todos alerta, durante a noite continua a ser um desafio, para não lhe chamar um pesadelo que nos consome a saúde mental e nos esgota a energia indispensável para enfrentar o novo dia…
No primeiro mês e meio, pouco consegui dormir. Depois, com grandes riscos, começou o meu marido (é portador de uma doença neurológica, altamente incapacitante e que requer descanso e o mínimo de stress possível) a ficar acordado de noite, chamando-me quando necessário (atendendo a que não tem motricidade fina suficiente para picar dedos ou administrar insulinas). Durante o dia, enquanto ele dormia, eu acompanhava os miúdos (2) e tratava na nossa vida e das nossas rotinas. Entretanto, começámos a contar com o único apoio presencial que temos tido. De uma pessoa (a Madrinha da M) com quem não temos laços de sangue, mas grandes laços de amizade, e que ainda hoje contribui para equilibrar um pouco a nossa sanidade mental. Sempre que a vida lhe permite fica cá em casa e com um olho aberto e outro fechado zela pela segurança da M durante a noite. É o que nos vai fazendo recarregar baterias. Entretanto, já em plena fase da COVID19 o meu marido esteve 14 dias hospitalizado (meados de Abril). Desde então, a opção foi a de ficar eu a acompanhar a M durante a noite. Muitas foram as noites em que a M dormiu entre nós ou eu dormi noutro quarto com ela, para que o Pai pudesse descansar, não o acordando com os nossos movimentos… enfim… E muito mais haveria a escrever…
Em jeito de despedida, importa ainda dizer que o que o malfadado (nesta situação) pâncreas provoca também alguma instabilidade nos casais!! Sim, imaginem bem os meandros onde este brincalhão se mete!!!
Alguns dos pequenos relatos aflorados, muito superficialmente, no último parágrafo só terminaram há cerca de 1 mês e meio, se a memória não me atraiçoa. Esta situação foi alterada e reconquistámos a possibilidade de voltar a partilhar o nosso colchão de água J, apenas depois de, com ajuda*, termos passado a receber os dados do Miao Miao, através do Nightscout. Desta forma, a necessidade de nos levantarmos é menor e os dados que nos são enviados através da app tomato têm sido fiáveis. Mas… como nem tudo é perfeito (nem de perto, nem de longe), dormimos ao som dos alarmes constantes do Nightscout, que apitaaaaa sempre que a glicémia está fora dos valores lançados como normais, e aindaaaaaa… dos alarmes dos diversos despertadores do telemóvel (não vá haver falhas na internet ou nos servidores destes instrumentos tecnológicos), que são reprogramados diariamente, de acordo com os valores de glicémia que a M apresenta ao deitar… O acordar é uma constante…
As conquistas têm sido alcançadas em pequenos patamares e nem sempre no sentido ascendente. Umas vezes temos de descer para voltar a subir e nos voltarmos a reerguer, na esperança de que esta rota nos permita encontrar um caminho de maior estabilidade e que represente para a M. uma melhor qualidade de vida e um futuro promissor. É que que desejamos também ao nosso filhote mais velho, em idade pré púbere, e que requer a nossa melhor atenção e os nossos afetos.
É o que desejamos a todos os que trilham estes caminhos.
Saúde!
Nota: O apoio salientado, ao longo do texto, de duas pessoas excecionais, tem sido de uma importância imensurável para nós e para a M, na nossa vida com a DT1. Tem sido quase como água no deserto! Não objetivo ao ressalvá-lo, descartar a gratidão que temos pelo apoio prestado, a outros níveis, por outros familiares e amigos, concretamente, pelos nossos Pais. Também não esquecemos o apoio prestado, durante o período escolar, pela Professora da M, que ao longo do tempo interiorizou as novas rotinas, proporcionando-lhe um espaço de dedicação, segurança e confiança, assim como pela Diretora da Escola, que aceitou este enorme desafio, conciliando os esforços necessários ao melhor acompanhamento da M.
Bem haja!!”
Testemunho de uma mãe.
